Mondscheinkrankheit

Xeroderma pigmentosum heisst die schwere, seltene Erkrankung, bei der den Patienten ein Enzym in den Hautzellen fehlt. Dieses Protein repariert bei gesunden Menschen die Schäden in den Zellen, die das tägliche UV-Licht und dessen Strahlung verursacht. Um Hautkrebs zu vermeiden, dürfen diese Menschen ohne Schutz erst ab der Dunkelheit nach draussen. Die Haut von den ca. 70 in Deutschland, Österreich und der Schweiz lebenden XP-lern ist 2000 mal empfindlicher auf UV-Licht als bei gesunden Menschen.

 

Selbsthilfegruppe

Die Selbsthilfegruppe XP Freu(n)de gibt dieser Erkrankung eine Plattform und bietet Information und Unterstützung für Betroffene im gesamten deutschsprachigen Raum. Sie setzt sich für die Aufklärung des Krankheitsbildes ein, veranstaltet regelmässige XP-Treffen und gibt auf Basis von Spendengeldern (Lebens-)hilfen.

 

Lebenswichtiger Schutz ist teuer

Die Grundausstattung an 100% UV-undurchlässiger Bekleidung – Shirt, Jacke, Hose, Kappe mit Schutzfolie – kostet ca. 130 €. Dazu kommen noch Brillen mit UV geschützten Gläsern, Handschuhe, Unmengen an Cremen (Sonnencremen, RepairCremen – ca. 215 €/Monat) und Sonnensticks. Weiters werden UV-Schutzfolien für die Fenster im Auto (180 - 270 €), im Haus (1.250 - 4.500 € je nach Grösse), im Kindergarten, in der Schule benötigt.

Die Krankenkassen übernehmen die Kosten dafür nicht!